Fiicele mele s-au născut cu microcefalia

Gwen Hartley, a stai acasă mamă cu sediul în apropiere de Wichita, Kansas, nu avea niciun motiv să creadă că riscă să poarte un copil nesănătos. Avea 26 de ani, avea deja un fiu sănătos de doi ani și jumătate acasă și nu avea istoric de o boală genetică în familia ei.

Când a născut-o pe fiica ei, Claire, a fost încântată să aducă un nou plus familiei.

"Claire era draga", spune Gwen. „Era atât de mică, iar mâinile ei mici tremurau. Dar ea a fost perfectă. „Totuși, dimensiunea ei a avut probleme cu medicii, care au spus că va avea nevoie de teste ample. După trei luni anxioase, medicii i-ar fi diagnosticat Claire cu microcefalie, o afecțiune în care un copil dezvoltă un creier anormal de mic și alte complicații la nivelul uterului. În primul rând, medicii i-au spus lui Gwen că fiica ei va avea dizabilități severe, dar că va trăi până la 40 de ani și va putea chiar să meargă. Apoi, au inversat cursul, spunând că severitatea microcefaliei ei a fost mai puternică decât își imaginaseră inițial, iar ea arăta un eșec în a prospera. I-au spus lui Gwen că ar trebui să se pregătească să-și ia la revedere de la fata ei prețioasă.

„Mi-au spus că ar trebui să mă deconectez emoțional cât am putut, pentru că nu avea să trăiască tot anul”, spune Gwen. „Ei bine, am făcut invers. Ca noua mamă, Știam că o pot face. Merita o șansă să trăiască și știam că sfaturile medicului sunt greșite. Scott și cu mine știam că ne putem da seama că suntem părinți care o iubeau atât de mult. Am decis că o să-i optimizăm viața, iar ea va face minunat. Am hotărât că o să punem asta în picioare ”.

În săptămâna trecută, microcefalia a trecut de la un defect de naștere rar la o criză internațională importantă de sănătate. De obicei, aproximativ 1,1% dintre bebeluși îl dezvoltă în Statele Unite - cu factori genetici, expunere la substanțe toxice și anumite infecții considerate a fi cauzele principale. Dar din moment ce a fost legat de răspândirea rapidă virusul Zika condus de țânțari, a devenit o adevărată amenințare pentru femeile din întreaga lume. În Brazilia, peste 4.000 de copii au fost diagnosticați cu microcefalie din octombrie 2015. Și experții în sănătate sunt suficient de îngrijorați să declare o urgență internațională: virusul Zika s-a răspândit în peste 20 de țări, inclusiv în Statele Unite, unde o femeie s-a putut dezvolta prin contact sexual cu cineva care a fost infectat.

Oficialii guvernamentali din Columbia, El Salvador și Guatemala le este atât de frică de microcefalie, au recomandat doar femeilor să evite să aibă copii pentru doi ani până când se pot face mai multe studii. Și în conformitate cu dr. Laura Lanski, șefa sănătății sexuale și reproductive la Fondul Național al Populației, femeile care speră rămâneți însărcinată ar trebui să evite America Latină și alte zone cu risc ridicat sau să luați precauție foarte atentă pentru a bloca mosquitos în cazul în care călătoresc către unu. Pentru cei care nu doresc să rămână însărcinată, "prezervativele, contracepția de urgență și alte control al nașterii sunt deosebit de importante", spune ea.

Viața cu microcefalia

Pentru Gwen, care a trăit cu microcefalia de aproape 15 ani, fiicele ei Claire și Lola nu sunt victimele unei sperieri de sănătate, a unei tragedii sau a ceva de temut. Sunt o binecuvântare profundă care i-a schimbat viața. Fetelor au fost diagnosticate cu nanism, paralizie cerebrală, deficiențe de vedere și mai multe provocări alimentare, dar asta nu reușește să-i înlăture Gwen.

Medicii au recomandat pentru prima dată ca Claire să urmeze un regim intens de medicamente pentru a-și controla convulsiile și vărsăturile zilnice, dar Gwen a dorit să încerce ceva diferit. „Am pus-o pe o dietă organică, cu o mulțime de minerale și vitamine, am învățat ce poate tolera corpul ei minuscul, precum avocado, laptele de capră și alte produse de înaltă calitate alimente grase."

Adolescentul Claire Hartley nu va putea să meargă niciodată, să vorbească, să crească mai mult de trei metri înălțime sau să cântărească mai mult de 25 de kilograme sau cam așa ceva. Este deficitară vizual și comunică cu părinții atingând capul sau folosind un sistem senzorial de intrare. Dar, cu siguranță, are o personalitate rebelă pentru adolescenți.

"Se strecoară când încerc să îi fac o poză și zâmbește doar când o implor", spune Gwen. De asemenea, îi place să-l privească pe fratele ei Cal jucând baschet și să asculte piesele lui Eminem, să semnalizeze cu apăsări de cap dacă ar prefera să audă o melodie sau o poveste sau să fie lăsată în pace.

Pentru Gwen, care își leagă fiica în brațe și învață cum să-i interpreteze nevoile și să-i audă vocea, i-a umplut viața de bucurie, familie și un sentiment de scop.

„La început, eram prea speriați să ne gândim să avem mai mulți copii. Dar apoi, a împlinit patru ani, iar Cal avea șase ani și jumătate, știam că vrem un al treilea copil ".

Când Gwen era însărcinată, știa că există o șansă de 25%, de asemenea, ca noua ei fiică să poată fi bolnavă. Chiar dacă testările genetice extinse nu au găsit rădăcina microcefaliei lui Claire, totuși au presupus că aceasta provine cu o mutație genică ascunsă. Gwen s-a speriat să afle dacă fiica ei, pe care o numise deja Lola, ar avea și microcefalie sau va putea supraviețui nașterii. Când a primit diagnosticul devastator în jurul a 26 de săptămâni, a plâns zile întregi. Deși Gwen lucrează cu un îngrijitor cu fracțiune de normă, ea îi hrănește Claire printr-un tub și tinde spre diverse provocări, inclusiv probleme de somn, deficiențe de vedere și convulsii frecvente.

Medicul ei i-a spus că nu trebuie să „facă asta din nou”, dar fiul ei de 7 ani, Cal, a afirmat decizia pe care a luat-o deja în inima ei.

„El a spus:„ Mamă, vreau să o țin pe Lola, chiar dacă este doar pentru un pic, chiar dacă este doar pentru o zi ”, spune Gwen. „Am fost atât de recunoscător să-i aud perspectiva. Știam că avem tot sprijinul, familia și resursele de care aveam nevoie pentru a face viața excelentă pentru Lola ".

Gwen a apelat de mai multe ori la un laborator special pentru a face o investigație mai profundă asupra rădăcinii ei microcefalia fiicelor, în principal pentru a putea afla dacă fiul ei, Cal, ar putea fi un purtător genetic al boală. Dar Cal a oprit căutarea ei.

„El a spus:„ Mamă, nu-mi pasă dacă am un copil ca Claire sau Lola. Îi iubesc ”, spune Gwen.

Sfaturi pentru noile mame care trăiesc cu microcefalia

„Noile mămici de acolo trebuie să știe că vor avea întrebări fără răspuns și se vor simți sus pe perete”, spune Gwen. „Dar pot avea încredere în inima lor. Scriu o scrisoare primului doctor Claire în fiecare an în jurul zilei ei de naștere. Îi amintesc că prognosticul său a fost greșit și îi spun să renunțe la subestimarea puterii acestor copii care se luptă în fiecare zi pentru a fi aici. Șocant, nu răspunde niciodată ”, spune Claire, râzând.

Familia lui Claire are un simț al umorului ciudat și jucăuș, lucru pe care îl puteți consulta zilnic pe blogul ei, Hartul Hooligans. Pentru familie, păstrarea legăturii cu personalitatea și conexiunea lor îi face viața mai profund bucuroasă.

„La început, am fost zdrobit”, spune Gwen. „Sunt sigur că aceste mămici din Brazilia se simt în acest fel. Dar dacă îți deschizi mintea suficient, îți dai seama că toată viața ta este în pregătire pentru acest moment, iar acest moment te va face mai bun. Nu cred că aș fi rămas cu mine înainte de Claire. Eram atât de superficială. Tot ce mi-a plăcut a fost că am asta soț minunat, această casă minunată și un copil minunat. Acum, mă bucur că nu sunt atât de Gwen, pentru că am luat atât de mult. Mă bucur că fetele m-au forțat să văd binecuvântările pe care le-am avut deja ”.