Simptomele retinitei pigmentare

Încă de la 12 ani, Martel Catalano au prezentat simptome ale retinitei pigmentare, o boală degenerativă a retinei care afectează doar 100.000 oameni din Statele Unite. Starea genetică determină orbirea nocturnă, pierderea vederii periferice și, în unele cazuri, vederea tunelului atât de avansată încât îi face pe pacienți orbi legal.

Catalano a vorbit pentru Cosmopolitan.com despre dificultățile de a gestiona o boală cronică care progresează încet și despre modul în care a petrecut un deceniu neliniștit de viitor. De la diagnosticul ei, a devenit antrenor holistic în viață și profesor de yoga, astfel încât să îi poată ajuta pe ceilalți să-și gestioneze bolile.

Prima dată când am observat că ceva nu mi se părea, aveam 12 sau 13 ani - ceea ce este deja un moment într-adevăr penibil pentru o fată. Eu și prietenii mei am alerga în întuneric, jucând manhunt și îmi amintesc că le-am spus părinților: „Sunt foarte rău la acest joc. Cred că nu văd la fel de bine ca pe toți ceilalți. ”Și au fost așa:„ Oh, OK. Ei bine, iată un far ”.

Când asta nu a funcționat, am adus-o la medicul meu de ochi la următoarea mea vizită. A aruncat o privire spre ochii mei și m-a trimis la un alt specialist în ochi. Apoi, la Institutul Scheie Eye, m-au diagnosticat cu retinită pigmentă. Mă întorc la medicul meu din Philadelphia la fiecare doi ani, deoarece progresia [a RP] mea este destul de lentă. Sunt foarte norocoasă în asta. Este o boală degenerativă, dar oamenii care au gena dominantă RP progresează mai repede. Al meu este recesiv.

Multă vreme, a fost doar orbirea nopții [Ed. notă: orbirea nocturnă, cauzată de moartea treptată a tijelor în ochii celor, face întunericul mult mai întunecat] asta m-a deranjat. Și cred că părinții mei nu mi-au spus multe despre cum evoluează boala în mod intenționat. Spre creditul lor, nu m-am dus să caut. Nu voiam să știu nimic mai mult decât [faptul că] eram orb de noapte.

Abia la colegiu mi-am dat seama că un alt simptom [al RP] a fost că am trecut peste multe lucruri. Este greu de spus dacă orbirea mea nocturnă s-a agravat, dar ceea ce are cu siguranță este viziunea mea periferică, în special partea inferioară a periferiei mele. Glare este, de asemenea, un efect secundar foarte mare. Nici măcar nu pot [conduce în timpul zilei] acum din cauza strălucirii soarelui atât de intense. Iar contrastul ușor devine o problemă. Dacă stau într-o cameră și cineva stă în fața unei ferestre, chiar nu pot să-i văd fața - este cam ca o siluetă neagră din cauza strălucirii din spatele lor. Va trebui să mă mișc în jurul [luminii] în anumite situații și să le rog altor oameni să facă la fel.

Am încercat să-mi împing limitele și să conduc când am obținut licența anul meu superior de liceu, dar am realizat repede că acest lucru m-a făcut să fiu nervos și inconfortabil - nu era ceea ce trebuie să fac cu viziunea mea. Nu am condus niciodată cu noaptea. Aceasta a fost și este încă o restricție majoră.

Oamenii nu înțeleg cât de mare este o afacere care nu este capabilă să conducă; este această luptă constantă cu independența mea. Sunt o persoană foarte independentă, încăpățânată prin natură, iar când vreau să merg la sală sau vreau să merg la magazin alimentar sau vreau să merg aici sau acolo și trebuie să-i cer prietenului meu o plimbare - asta este doar o problemă constantă cu care mă ocup. A trebui să depun o cerere numai pentru locuri de muncă pe care pot să merg pe jos sau să merg cu bicicleta este și o provocare. Trebuie să-mi rearanjez viața și capacitatea de a-mi putea călca lucrurile.

Următoarea întrebare pe care oamenii o pun întotdeauna când exprim această frustrare este, de obicei, „De ce nu trăiești într-un oraș mare Unde este transportul public peste tot? "Ei, este la fel de provocator din cauza viziunii mele periferice. Am călătorit pe lucruri atât de des, încât merg constant în găuri și nu văd în permanență o mașină venind la mine partea, sau mai rău - am pășit bebeluși, am pășit câini și am căzut în ușile pivniței din New York Oraș.

Am făcut naveta în NYC din New Jersey timp de aproximativ 10 luni în 2015 și în fiecare zi urma să cobor din autobuz și merg prin autoritatea portului până la biroul meu, de teamă să nu mă rănesc doar mergând pe jos stradă. Și aș sta la biroul meu și mi-ar fi teamă să plec [la sfârșitul zilei], pentru că mi-a fost atât de înfricoșător. Venisem acasă și eram neliniștit și plâng tot timpul.

Totuși, oamenii cred că, deoarece este o condiție cu mișcare lentă, RP nu are impact asupra vieții voastre zilnice. Cea mai mare concepție greșită este cât de mult îți afectează bunăstarea emoțională și nivelul de stres. [Mă ocup de] acest nivel de constantă de „O să mă rănesc?” Nu sunt un om dependent fiind, dar mă bazez pe alți oameni și mă întreb ce vor gândi ei despre mine atunci când voi fi într-un public setare.

Am primit astfel de aspecte groaznice de la oameni chiar și într-o cafenea - cineva îmi înmânează cafea și este sub linia mea de viziune, așa că nu o pot vedea și parcă mă privesc ca și cum sunt un nebun persoană. Am tendința să ajung și în oameni, deoarece conștientizarea mea spațială este cu adevărat oprită. Percepția mea de profunzime este de asemenea cu adevărat oprită, așa că, dacă există scări sau rampe sau lucruri ciudat de ridicate, pentru a evita declanșarea, trebuie să mă mișc foarte lent; Mă agăț de un perete sau mă apuc de scaune pentru a mă adapta împrejurimilor mele. Îmi folosesc mâinile. Te uiți la mine și pentru că nu port ochelari ciudat, par o fată foarte normală de 28 de ani, care este ca oricine altcineva, așa că oamenii sunt uneori ca „... Ce face?"

Acum sunt un profesor avansat de yoga și a antrenor de viață certificat care lucrează cu oameni care au ceva incurabil. Am finalizat un program de 200 de ore de formare a cadrelor didactice și de atunci am făcut alte traininguri pentru că mi-am dat seama că era chemarea mea să folosesc yoga în stil terapeutic pentru a ajuta alte persoane să-și gestioneze stres. Am petrecut luna ianuarie a acestui an în India studiând să devin profesor de yoga restaurator pentru a ajuta în continuare oamenii cu stres și anxietate. Acesta a fost, de asemenea, o fază incredibil de provocatoare și plină de satisfacții și pentru mine. Ajung acolo și locul în care trăiam aveau aceste scări nebune și înguste și eram ca „O, Dumnezeule, universul în totalitate pune-mă aici dintr-un motiv. "În fiecare noapte și dimineața devreme, am cerut ajutor și am ținut mâna cuiva pentru a coborî scări. A trebuit cu adevărat să mă adresez pentru ajutor și să nu-mi permit să mă simt vulnerabil sau să mă simt învins. Acesta a fost un mare triumf pentru mine.

Am ajuns să învăț cum să îmi gestionez problemele de sănătate fizică doar prin gestionarea mea mai bună a stresului. De asemenea, am început un grup de asistență online, numit Dincolo de bătălia mea menit să reunească pe oricine trăiește cu o boală cronică sau cu un handicap prietenul meu Nell care are fibroză chistică.

O singură dată, când lucram la New York și nivelul meu de stres era deja ridicat, am dat peste o fetiță și ea a căzut, iar mama ei a strigat la mine și am început imediat să plâng. Nu am bătut o fetiță peste ceva timp, dar dacă aș fi știut că acum voi putea gestiona situația, astfel încât să nu reacționez atât de grav. Sunt mândru de modul în care am învățat să fac față lucrurilor mici.

Bolile invizibile este o coloană cu două femei care suferă de boli cronice. Ei explică condițiile lor, cum le afectează viața și ceea ce le doresc persoanelor care habar nu au că sunt bolnave ar ști. Dacă doriți să fiți intervievat despre experiența dvs. cu o altă boală invizibilă, trimiteți un e-mail la [email protected]. Citiți tranzacțiile anterioare ale coloanei aici.

Urmați Tess pe Stare de nervozitate.