Fiica mea cu Anencephaly a schimbat nenumărate vieți

Aproape că nu am primit vestea. La 19 săptămâni însărcinată cu cel de-al treilea copil, am mers cu soțul meu, Robert, la Spitalul Universitar Oklahoma pentru o scanare de anatomie. Este o instalație prenatală foarte aglomerată, iar semnul din sala de așteptare s-a schimbat: 10 minute în urmă, apoi 20. După o oră, am vorbit despre plecare. Nu aveam de gând să aflăm genul, această sarcină a fost ușoară, iar ceilalți bebeluși ai noștri erau complet sănătoși, așa că toată scanarea s-a simțit ca o pierdere de timp. La fel cum eram pe cale să mergem acasă, ne-au numit numele.

În timp ce tehnicianul a făcut scanarea, Robert și cu mine am admirat degetele și degetele mici și am încercat să nu înșelăm și să aflăm genul. Cu toate acestea, când lua măsurători ale capului copilului, a încetat să mai vorbească și s-a concentrat pe evaluare. Ea s-a scuzat să arate imaginile unui medic. Nu am simțit cu adevărat că ceva nu era în regulă; Mi-am dat seama că aceasta este o ecografie mai aprofundată, deoarece am avut preeclampsie (hipertensiune arterială) în ultima sarcină.

Doctorul a venit și a dorit să-și efectueze propria scanare rapidă. Evaluarea lui a confirmat ceea ce văzuse. A oprit aparatul, s-a uitat la noi și a spus: „Ceea ce trebuie să vă spun nu este ușor. Copilul tău are anencefalie ".

Este un diagnostic destul de simplu; puteți vedea absența vârfului capului copilului. Ne-a plimbat prin ce a însemnat. Cuvintele „incompatibile cu viața” pur și simplu mi-au aspirat aerul din plămâni. Știam ce spune, dar nu puteam aplica cu adevărat pentru noi sau pentru copilul nostru.

Din instinct, l-am rugat pe medic să ne spună dacă este băiat sau fată, deoarece știam că timpul nostru este limitat și dorim ca fiecare moment să conteze. Ne-au spus că este fată, apoi ne-au oferit un moment pentru procesare.

Denumirea celor două fete mai mari a fost o luptă. Dar chiar atunci, am numit-o cu ușurință: Annie, ceea ce înseamnă „har”. Știam că are un scop - chiar dacă nu a fost făcută pentru această lume.

Scopul fetei noastre

Chiar din liceu, m-am alăturat Gărzii Naționale Aeriene din Oklahoma. Pe un C130 către a doua mea desfășurare de peste mări, Robert era așezat pe culoar. Este foarte tare și trebuie să purtați protecție auditivă. Amândoi suntem foarte timizi, așa că ne-am uitat neplăcut timp de trei zile. Dar am fost dislocate împreună în Uzbekistan și ne-am căsătorit în martie 2008.

După câteva luni, am aflat că sunt însărcinată cu Dylan. Sarcina ei a fost normală, altfel decât faptul că nu eram pregătiți și zburăm pe scaunul pantalonilor!

Cu a doua noastră fiică, Harper, totul a fost bine până la 32 de săptămâni. Tensiunea arterială a început să urce; Am avut preeclampsie severă. A fost livrată la 33 de săptămâni, la 3 kilograme și 11 uncii. A petrecut o lună în UCIN. Am reușit tot ce am putut, dar a fost groaznic.

Când am aflat că sunt din nou însărcinată, am fost încântați. Dar, după știrea diagnosticului lui Annie, am mers la OB-ul meu pentru a discuta despre opțiunile noastre. Avortul pe termen scurt este opțiunea pe care o aleg majoritatea femeilor din poziția mea (în jur de 95%), dar am decis împotriva acestuia. Sunt suficient de norocos să am un soț incredibil de dezinteresat și de susținere, o credință care m-a păstrat mergând când voiam să mă destrame și două fiice sănătoase și vibrante să se îmbrățișeze, când nu mă puteam opri suspine. Am avut și norocul că, de asemenea, medicii ne-au spus că Annie este puțin probabil să sufere vreo durere.

Din prima clipă, am sperat la o naștere vie și am planificat o secțiune C. Ne-am dorit câteva amintiri prețioase cu fata noastră. Nimeni nu a încercat să ne răzgândească, dar de fiecare dată când le-am spus anumitor membri ai familiei și prieteni, ei au întrebat: „Ești sigur că asta vrei să faci?”. aș putea spuneți prin privirile de pe fețele lor că au crezut că ar fi putut fi iresponsabil sau s-au întrebat de ce nu am reușit să o terminăm și să terminăm sarcinii. Chiar și propriile mele surori mi-au spus mai târziu că au crezut că suntem nebuni pentru că am vrut să ducem termenul.

La prima întâlnire, l-am întrebat pe medicul nostru: „Ce-i cu donarea organelor ei?” Annie părea un donator ideal: Era perfect sănătoasă, în afară de creierul ei. Doctorul s-a uitat la mine, un pic nedumerit și mi-a spus: „Nu știu cum să fac asta. Lasă-mă să întreb și să te întorc la tine. ”O donare de organe pentru sugari nu a mai fost făcută până acum în Oklahoma.

Din acel moment, aveam cel puțin o întâlnire la spital în fiecare lună. De fiecare dată, camera a devenit mai completă: legăturile spitalului, neonatologii, capelanii, comitetul de etică și oamenii de la NICU. Ei doreau să fie extrem de pregătiți, deoarece există întotdeauna o fereastră atât de mică pentru donarea de organe, dar în special în cazul nostru.

Ori de câte ori mă emoționam, făceam pauze. Medicul principal, Dr. Raja Nandyal, avea un plan astfel încât Annie să nu fie doar într-un pat pe un incubator și să o putem ține în brațe. Pentru a face posibilă donația, au trebuit să-i mențină nivelul de oxigen, dar știa că nimic nu merită să ne fure timpul cu Annie. Sunt pentru totdeauna recunoscător pentru asta. Am lucrat cu sârguință cu echipa la LifeShare of Oklahoma, toți au pus o grămadă de timp și de muncă grea pentru un scop comun: voiam ca viața lui Annie să dea în cele din urmă viață celorlalți copii.

Planifică Annie

De fiecare dată când un străin m-a întrebat când mi se cuvine și dacă știu dacă am un băiat sau o fată, am murit ceva mai înăuntru. „Trei fete? Mai bine tata să am o pușcă! ”M-ar fi pus în spirală intern, dar de obicei doar am fost de acord. Erau comentarii normale care ar fi fost binevenite dacă copilul meu ar fi sănătos, dar mi s-a părut că am mințit de fiecare dată când am zâmbit și nu le-am spus povestea lui Annie.

Nu știam cât timp va supraviețui Annie, dar timpul nostru va fi cu siguranță scurt. Am încercat să planific pentru fiecare scenariu posibil. Una dintre marile mele temeri a fost că voi fi la spital și timpul ei va aluneca și nu aș fi avut ceea ce aveam nevoie pentru momente speciale, cum ar fi pălăria și cizmele pe care le-am tricotat pentru pozele ei sau un cadou pentru ea surori.

Un stres imens pentru mine a fost să aleg o ținută pentru Annie. Știam că probabil va fi singura ținută pe care ar purta-o vreodată. De fiecare dată când aș încerca să găsesc ceva, aș fi stresat la magazin, plângând și stând în secțiunea pentru copii. Nu puteam s-o fac.

Într-o zi, consilierul nostru pentru căsătorie a sunat și a spus că are ceva pentru mine. Nu voia să fiu jignită, dar simțea că trebuie să o facă. Robert și cu mine am deschis pachetul: o rochie albă perfectă. Pentru mine, acea rochie este cu atât mai mult decât o rochie.

Am împachetat o cutie specială pentru Annie cu rochia, pălăria și botinele. Fiica noastră Dylan a menționat că vrea să aducă cartea eiCerul este pentru real să-l citesc lui Annie, așa că am adus și noi asta. Am cumpărat fiecăreia dintre fete un colier încrucișat de la Annie, astfel încât să aibă și un cadou. Eu și surorile mele am terminat o matlasă galbenă, cenușie și albă pe care a început-o bunicul meu, astfel încât să poată fi pe patul de spital alături de noi. Ne-am dorit să fie la fel de vesel și cât de confortabil ar putea fi o cameră de spital.

Harper avea doi ani, așa că nu înțelegea mare lucru din ceea ce se întâmpla. Tot ce am putut face a fost să o pregătesc pentru aspectul fizic al lui Annie. (Deoarece părțile craniului și creierului ei nu s-au dezvoltat, știam că nu va arăta ca majoritatea bebelușilor.) Nu exista prea multe Aș putea spune altceva decât: „Dumnezeu ne face pe toți diferiți și toată lumea este frumoasă, iar Annie va fi așa frumoasa."

Eu și Robert am decis să-i oferim lui Dylan, care avea patru ani, ocazia de a pune întrebările grele, pentru a o prelucra în timp ce nu ne-am înecat de durere după ce Annie s-a născut. Am așezat-o și i-am spus că capul lui Annie era rupt și, din această cauză, nu va putea rămâne cu noi. Urma să meargă la cer să stea cu Isus. Nu voi uita niciodată, ochii ei erau atât de strălucitori și mi-a spus: „Mamă, e atât de grozav. El o va proteja ".

Cea mai buna zi din viata mea

La cinci dimineața de pe 26 iunie 2013, capelanul și consilierii durerii ne-au întâlnit în capelă. Preotul s-a rugat asupra familiei mele și a lui Robert, dar tot simțeam frică. M-am tot gândit, Acest lucru nu se întâmplă, nu pot face acest lucru.

Când ne-am ridicat la etaj și am intrat în camera de terapie intensivă obstetrică, am avut un astfel de sentiment de pace. Ferestrele uriașe umpleau camera cu lumină. Era mic și confortabil.

Sarah, fotografă, se oferise să vină la spital în acea zi. Știam că fotografiile ei vor fi singurele fotografii pe care le-aș avea cu cele trei fete ale mele împreună. Sora mea mai mare a venit și planul nostru era ca ea să intre în sala de operație dacă Robert trebuia să plece și să fie cu Annie. Vorbeam și râdeam. Am spus povești. Nimeni nu era trist.

În loc să aștepte până când operația a fost în curs, Robert a fost în măsură să fie alături de mine tot timpul. Este un om cu foarte puține cuvinte, dar are o prezență foarte reconfortantă. A fost un moment calm pentru noi. Dacă nu mă privea, avea fruntea pe a mea și se ruga.

Sincer, nu știam că Annie se născuse până când nu am auzit o agitație din partea caldului. Apoi am auzit camera lui Sarah făcând clic ca înnebunită. Avea masca și ochii erau plini de lacrimi, dar zâmbea. Știam că Annie era aici. Nu plângea mult, dar am auzit-o făcând zgomot. Mi-au arătat-o ​​și era atât de frumoasă.

Când a sosit, se descurca bine, dolofan și roz. Robert s-a dus cu ea și aș putea spune că vrea să fie în două locuri simultan. Sora mea Jenny a intrat și i-am spus lui Jenny cât de frumoasă era Annie. Eram atât de fericiți că s-a născut în viață și aveam de gând să avem timp cu fetita noastră. A fost minunat.

Când au terminat să mă coase, m-au rostogolit în camera unde lucrau pe Annie. Apoi, au pus-o în brațele mele.

În acel moment, m-am simțit mai ușor decât m-am simțit în cinci luni. Îmi amintesc că-i țin mâinile și mi-am apăsat fața pe a ei și am mirosit-o. Nu am putut să o sărut suficient. Când eram însărcinată, eram îngrijorată că toată lumea va fi acolo și nu aș dori să o împărtășesc și mă simt vinovată. Dar ceea ce s-a întâmplat a fost că doar eram atât de mândru de fata noastră. Nu era a mea de păstrat.

Ne lăsăm părinții să revină mai întâi. Toată lumea era foarte respectuoasă și știa că am nevoie de timp pentru a o ține. Au admirat-o în timp ce am ținut-o, iar frații noștri au ajuns să se întoarcă. A fost plăcut să o fac în schimburi, deoarece nu a fost copleșitor, dar pașnic. Nimeni nu era trist. Asta e lucrul în care nu-mi venea să cred. Cu toții eram atât de fericiți.

Nu voi uita niciodată când s-au întâlnit toate fetele noastre. Harper era un pic încăpățânat și obișnuit, așa că aștepta cu bunicii ei în timp ce Dylan a intrat în cameră și a urcat lângă mine. Eram îngrijorată că ar putea fi preocupată de aspectul lui Annie, dar doar avea aspectul cel mai iubitor pe fața ei. O ținea de mână fericită pe Annie.

La un moment dat, Dylan s-a uitat la mine și mi-a spus: „Mamă, vreau să o sărut și nu știu unde pot.” Am reamenajat tubul de oxigen al Annie pentru a putea ajunge la obrazul ei și a-i da un sărut.

Mai târziu, am citit-o Cerul este pentru Real carte. Acesta a fost unul dintre cele mai bune momente din viața mea. Nu știu cum am trecut prin cartea aceea fără să plâng. Dylan chiar a ajuns asupra mea pentru că nu îi arătam lui Annie imaginile cum trebuie. Cred că Dylan era cu adevărat îngrijorată de faptul că Annie va fi speriată să meargă în Rai pentru că nu știa despre asta. A fost cel mai frumos lucru, doar două surori ascultând o poveste.

Când Harper a intrat în cele din urmă, am fost cu adevărat îngrijorat deoarece, dacă nu vrea să facă ceva, nu o va face. Nu aveam să avem o a doua șansă ca ea să se întâlnească cu sora ei cea mică, dar era atât de îndrăgostită.

Harper era grijuliu și blând, o parte a fiicei mele pe care nu o mai văzusem niciodată. Apoi o aruncă accidental pe Annie în ochi, ceea ce era cam amuzant. Asta aveam nevoie - ceva atât de normal.

De asemenea, Robert a trăit bucuria zilei, dar este un făcător. O puteam vedea în fruntea lui. Era îngrijorat și voia să o repare, să aibă grijă de mine și să aibă grijă de Annie. El trebuie să-l țină de mână în timp ce-i puneau tuburile și liniile. Trebuie să-i schimbe scutecul. Aceste acte de serviciu pentru Annie îi erau reconfortante.

După ce s-a făcut testarea necesară pentru donarea de organe, au scos-o din oxigen pentru a vedea ce se va întâmpla și pentru a nu întârzia viața și procesul morții. Nivelul ei de oxigen a scăzut la scurt timp după aceea, în jurul orei 2 p.m., și a început să devină purpuriu și monitorul ritmului cardiac a rămas neplăcut. Ne-am gândit că merge. I-am spus lui Annie că este în regulă, că poate merge și am iubit-o. Dar am mințit - nu eram pregătit. În mod miraculos, s-a stabilizat. Timpul a încetinit.

Spunând la revedere

Era târziu seara, la 11 p.m. sau așa. Familia filtrase și intra, apoi ne-au acordat ceva timp să fim singuri, doar Annie, Robert și eu. Am ținut-o mult timp și luptam cu somnul, pentru că nu voiam să pierd un minut cu ea. Asistenta mi-a adus supă, așa că Robert stătea lângă mine pe pat și o ținea. Am auzit-o pe Annie gâfâind.

M-am uitat la ea și am știut că este timpul. Robert era atât de minunat pentru că ea era amândoi a noastră, dar m-a lăsat să o țin pe Annie. Ea a tresărit din nou și am sunat-o pe asistentă. Am intrat în panică și am vrut ca asistenta să o repare. "Ceva se intampla. Nu respiră! ”Am strigat. Asistenta și-a îndreptat mâinile și s-a uitat la noi cu o expresie frumos calmă și a întrebat dacă vrem să ne luăm familia. Mi-a amintit că ne-am pregătit pentru asta. Annie trebuie să fie cu noi toată ziua și era pregătită. Răspunsul ei a modelat modul în care văd moartea fiicei mele. Nu a fost panicat, nu a fost stresant, a fost frumos.

Familia noastră a intrat în liniște și ne-a înconjurat în timp ce am ținut-o pe Annie. Ea a bâjbâit de fiecare dată și i-am spus, sincer de data asta, că este în regulă să plec și am iubit-o. I-am mulțumit că a fost alături de noi și i-am mulțumit lui Dumnezeu că ne-a dat-o, apoi am văzut-o plecând.

Sunt atât de recunoscător pentru asta. Dacă ar fi trebuit să moară, mă bucur că a fost în brațele mele. A trăit o frumoasă și incredibilă 14 ore și 58 de minute. Și-a petrecut întreaga viață înconjurată de dragoste, bucurie și pace. Nu a fost nici o întristare, chiar și atunci când a murit.

Deoarece nivelurile ei de oxigen erau prea mici prea mult timp, organele nu erau viabile pentru transplant, ceea ce a fost dezamăgitor. În același timp, nu s-a grăbit să o repezi la operație. Trebuie să ne luăm cât mai mult timp.

Familia noastră a plecat, iar Robert și cu mine am desfăcut pătura și am admirat fiecare centimetru din ea. Am așezat-o pe pieptul meu, am mângâiat-o pe spate. A fost o perioadă liniștită.

Când era timpul să intru în operație, m-au pus într-un scaun cu rotile și am ținut-o pe Annie aproape, apăsându-mi fața de a ei. Dacă i-aș săruta obrazul moale de un milion de ori, tot n-ar fi fost suficient. Asistenta noastră, Shellie, aștepta lângă sala de operație, așa că nu i-am fost înmânată unui străin.

Ei au putut să-și doneze valvele cardiace destinatarilor și a multor organe ale acesteia în scopuri de cercetare. Sincer, mi-a luat ceva timp să mă înțeleg. Cred că am vrut închiderea de a ști că rinichii ei au mers la această persoană care este în viață. Dar nu puteți cunoaște niciodată toți oamenii care au fost afectați de povestea ei. Nu voi ști niciodată numărul de vieți pe care a fost capabil să îl salveze - pentru că nu numai că au fost donate organele ei, dar protocolul a fost pus la punct și pentru alți sugari să-și doneze organele. Odată ce am început să mă gândesc în acest fel, am avut pace.

Valurile de durere

Primele șase luni după moartea lui Annie, era normal să fie întotdeauna trist. Până la acel moment, nu pierdusem niciodată pe cineva din ordin. Partea cea mai grea este că oamenii nu știu ce să facă. Se simțea ca nimeni nu ne-a pomenit niciodată. A fost o călătorie singură să-mi dau seama că oamenilor le pasă, că nu știau ce să spună.

Eu și Robert știam că ne dorim o familie numeroasă, așa că și aceasta făcea parte din procesul de vindecare. Medicul nostru ne-a spus că putem încerca după șase luni. Am fost destul de norocoși și am rămas gravidă foarte repede cu cea de-a patra fiică, Iva. A fost foarte complicat să mă confrunt cu durerea mea și să fiu însărcinată și emoțională.

Unul dintre cele mai mari cadouri pe care mi le-a oferit vreodată Robert a fost capacitatea de a fi nemișcat în acea perioadă. Am absolvit școala de asistente medicale cu șase săptămâni înainte de a se naște Annie și obiectivul meu era să-mi iau examenul de licență de stat până în august. Însă mintea mea era într-o ceață și lucrurile continuau să-mi împingă înapoi examenul. M-a lăsat să petrec timp cu fetele noastre și să nu simt presiunea pentru a face testul și pentru a obține un loc de muncă. Dacă nu m-aș fi vindecat în mod corespunzător pentru mine, aș fi o încurcătură fierbinte chiar acum.

Încă de la început, cred că am fost amăgit de durere. M-am gândit că odată ce a murit, mă voi întrista și voi putea continua. Și poate, după înmormântarea ei, am crezut că se va termina. Dar durerea și durerea au rămas bine în mine. M-am gândit după sărbători sau după ziua de naștere a lui Annie sau după ce s-a născut Iva, asta va fi sfârșitul durerii mele. Cred că este natura umană să dorești ca lucrurile să fie curate și ordonate, dar asta nu este viața reală. Trebuie să păcălești prin mizerie pentru a ajunge în cealaltă parte.

La prima zi de naștere a lui Annie, am avut prima ecografie de Iva. Eram foarte nervos, dar am putut să vedem un copil frumos și sănătos de ziua de naștere a lui Annie, care a fost un cadou uimitor. Iva s-a născut la un an și la câteva luni după Annie.

Imediat după cea de-a doua zi de naștere a Annie, ne-am mutat astfel încât soțul meu să poată începe antrenamentul de pilot. Robert fusese întotdeauna o prezență mare acasă, iar acum era plecat de cele mai multe ori. Eram singură mult și singură cu fetele. Am devenit într-adevăr deprimat și atunci am ajuns în sfârșit la consiliere pentru durere. Mi-am dat seama că m-am îngrijorat prea mult de ceea ce credeau oamenii și că încerca să se potrivească cu ceva din ceea ce trebuia să arate durerea.

Întristarea soțului meu a fost radical diferită, ceea ce altceva trebuia să-mi dau seama că a fost în regulă. Pierderea Annie și alte vremuri cu care ne-am luptat ne-au făcut mai puternici. În loc să ne îndepărtăm unul de celălalt, am alergat unul spre celălalt.

Cu copiii noștri, tind să apreciez mai mult lucrurile mărunte. Astăzi, Dylan este un copil de 7 ani incredibil de inteligent. Pune mai multe întrebări decât sunt capabil să răspund într-o zi și este înțeleaptă dincolo de anii ei. Harper are cinci ani. Este foarte liniștită, dar este mereu adânc în gând, pierdută în propria imaginație. Iva a împlinit recent doi ani și este cel mai de preț mic copil mic. Mă topește cu pigtail-urile și chicotirile ei. Toate sunt o astfel de sursă de bucurie profundă.

De atâtea ori în urma morții lui Annie, oamenii mi-au spus că își doresc vechiul Abbey înapoi. Sau aș fi plecat cu prietenii sau cu familia pentru o seară fără copii și aș râde și cineva ar comenta: „E bine să aveți înapoi bătrâna Abbey”.

Cred că oamenii au avut intenții bune spunând acest lucru, dar se bazează pe presupunerea că durerea este îngrijită, ordonată și liniară. Vechea Abatie a dispărut. Când Annie a plecat, a luat o bucată din mine. M-a schimbat pentru totdeauna și îi mulțumesc lui Dumnezeu pentru asta.

Urăsc gândul că „noul meu” poate face oamenii tristi sau inconfortabili, dar am ajuns să mă îmbrățișez și să iubesc pe noul meu. Noul meu are capacitatea de a empatiza acolo unde vechiul meu a fost repede să judece. Noul meu spune oricui va asculta despre fiica mea incredibilă și despre viața ei scurtă. Noul meu are legături cu nenumărate alte femei care au suferit pierderi și nu mai este îngrozit de vulnerabilitate. Noul meu are o relație mult mai profundă cu Dumnezeu, deoarece am trecut printr-o perioadă în care nu puteam funcționa fără credință. Mi-aș dori ca oamenii să știe că nu voi mai fi niciodată la fel - și asta este un lucru bun.

Povestea lui Annie este una de speranță. Cred că le arată oamenilor că în mijlocul tragediei, poate exista frumusețe. Annie nu era a noastră de păstrat - povestea ei trebuia să fie împărtășită și intenționez să o fac până în ziua în care voi muri.