Lupta unei familii cu Alzheimer cu debut precoce

Dacă aș fi știut că în fiecare zi aș pierde o bucată de Jason, multe din zilele noastre ar fi putut fi diferite. Poate că nu m-ar fi preocupat atât de mult de lucrurile mici. Preluat în fiecare moment. L-am iubit mai mult. Dar pur și simplu nu știam.

Prima dată când l-am văzut pe Jason, cânta la chitară în trupă la biserica de la colegiul nostru. Eram un boboc și el era junior. Era cu adevărat drăguț; avea acești ochi albaștri mari și năvalnici mari. Am mers într-un weekend în retragere cu grupul nostru de minister pentru tineret și am revenit crezând că este atât de amuzant. După aceea, am scris în jurnalul meu, Cred că l-am întâlnit pe tipul cu care vreau să mă mărit.

Jason era atât de romantic; el mi-ar fi cumpărat flori și mi-ar scrie note. Majoritatea oamenilor își semnează doar numele în cărți, dar el ar fi subliniat părțile. Am salvat fiecare bilet pentru fiecare film, concert și program de biserică la care am fost și le-am pus într-o cutie de memorie, cutia mea de comori.

După ce ne-am întâlnit cu un an, am început să vorbim despre căsătorie. Am vorbit despre îmbătrânirea împreună, despre faptul că avem o casă cu gardul de pirat alb și o mulțime de nepoți. Ar fi Jason și cu mine așezați pe balansoarele de pe verandă. În preajma Crăciunului 2001, ne-am dus la casa tatălui lui Jason pentru a face schimb de cadouri. Când am intrat, am fost uimit. Jason decorase un brad de Crăciun cu 100 de lumini și aproximativ 50 de trandafiri roșii. El a cântat o melodie pe care mi-a scris-o: „Nu am crezut niciodată că mi se poate întâmpla / am auzit-o în melodii și am urmărit-o la TV / Acum v-am cunoscut și totul este complet ...”

La finalul piesei, el a propus. „Nu e nimeni cu care aș prefera să-mi petrec viața”, a spus el. Sigur că am spus că da. Nu-mi puteam imagina că nu sunt căsătorită cu Jason. Aveam 25 de ani când am rămas însărcinată cu Mya și Matthew, gemenii noștri. În timpul primei noastre sonograme, când două cercuri au apărut în loc de una, Jason s-a făcut alb ca o foaie. "Două!" el a spus. Era atât de emoționat.

Când am fost pus în repaus la pat la 27 de săptămâni, Jason a fost uimitor. El urma să meargă la magazin, să gătească cina și să joace jocuri de masă cu mine după aceea. Și era atât de protector. Dacă aș încerca să mă ridic să mă spăl pe dinți, el ar spune: „Nu! Ți-o aduc! "

După ce s-au născut gemenii, Jason a avut grijă de cele mai mici detalii. Am ținut un program strâns și Jason a fost minunat despre toate acestea, de la schimbările de scutece până la culcare. Le citise și, când au îmbătrânit, se rostogolea cu ei, luptându-se. El a înregistrat videoclipuri în fiecare minut din viața lor. Înainte de a le pune jos, aș fi intrat și l-aș vedea cum se prăbușește cu ei, cântând.

Un bărbat diferit

Am început să observ modificări în Jason în 2009, după nașterea celui de-al treilea copil, Noah. Mai întâi a început să-și piardă interesul pentru meseria sa. Timp de opt ani, el a fost unul dintre cei mai iubiți profesori de la școala sa. Adora să lucreze acolo. Apoi, exact așa, a vrut să renunțe. Oamenii au fost șocați, la fel și eu.

Am vrut să fie fericit, așa că l-am susținut. El a decis să lucreze pentru lanțul de fast-food Chick-fil-A, care este condus de proprietarii creștini, cu scopul de a deveni un operator de franciză. Apoi, după câteva luni, Jason a schimbat din nou viteza. De această dată a vrut să încerce pentru departamentul de poliție al orașului nostru.

La început, am fost încurajată. Lui Jason i se părea că îi place provocarea. Dar în curând am aflat că se chinuie. Unele dintre soțiile băieților de la academie au spus că soții lor vor glumi despre cât de ușor este, dar Jason s-a plâns întotdeauna că munca este dificilă. Șefii săi i-au spus să-și scrie rapoartele de patrulare mai repede, ceea ce l-a stresat; a început să slăbească și a devenit neliniștit. - Nu pot face asta, spunea el. Uneori, el plângea înainte de schimburi, ceea ce era ciudat pentru că nu fusese niciodată un crier.

După aproximativ 11 luni, Jason a renunțat și la poliție. În acea perioadă, el a căzut cu o infecție a pielii după ce a fost îndepărtat o aluniță. A trebuit să fie în spital două săptămâni. Atunci l-am observat spunând lucruri ciudate. Asistentele ar întreba: „Cum ai făcut această infecție?”. și avea să răspundă: „Am avut două doze azi dimineață”. L-am urmărit până la medicii lui, dar m-am îngrijorat.

Curând Jason a început să se lupte cu memoria. El a fost antrenor de fotbal și baschet când era profesor, așa că a decis să ajute un prieten care conduce un program sportiv pentru preșcolari. Dar Jason nu putea ține programul drept. A trebuit să scrie note pe mână pentru a-și aminti când și unde să apară. Și uitarea lui s-a agravat. Odată ce Jason ne-a condus către un joc de baseball și a mers pe drum greșit pe un singur drum. Altă dată, el a mers Mya peste stradă pentru un playdate și s-a pierdut revenind. Poliția l-a adus acasă.

În preajma Crăciunului 2012, Jason a ieșit afară pentru a pune luminile în casă, un loc de muncă care de obicei ducea o oră; a petrecut patru ore pe ea, apoi le-a tras în garaj. "Aceste lumini stupide!" el a țipat. Îmi amintesc că și-a pus fața în mâini și am întrebat: „De ce mi se întâmplă asta?”. Părea atât de rupt.

Întrebând totul

Nu mă îndoisem niciodată de căsătoria noastră, dar de atunci știam că ceva nu e în regulă. Jason m-a învinovățit pentru lucruri, spunând că sunt prea greu cu el. Uneori, credeam, Poate sunt eu. Abia vorbeam. De asemenea, trecuse de la a fi un tată dornic la a fi indiferent. Am rămas însărcinată cu fiica noastră Kinsley, dar a încetat să meargă la întâlnirile mele ob-gyn cu mine. Înainte, pentru copiii noștri, spânzurarea cu tati a însemnat perioade bune; la culcare, aș încerca să-i potoli și el i-ar fi ascuns. Acum trebuia să-i spun să meargă să se joace cu ei.

Divorțul nu-mi trecuse niciodată mintea, dar am început să mă gândesc la asta. Am văzut un consilier. În mod privat, i-am spus terapeutului ce se întâmplă și mi-a recomandat să vedem un neuropsiholog. Această întâlnire ne-a dus la un neurolog și asta a dus la alte zeci de întâlniri și teste. În cele din urmă, neurologul nostru ne-a ajutat să luăm o întâlnire la Clinica Mayo din Minnesota. În octombrie 2013 am plecat. Jason a trecut prin zile de teste, inclusiv scanări PET ale creierului său. Cu o seară înainte de întâlnirea noastră cu medicul său, m-am conectat la înregistrările sale online de pacienți Mayo și i-am văzut rezultatele. Nu-mi amintesc cuvintele exacte, dar mesajul spunea că imaginile lui din creier erau în concordanță cu cele ale cuiva cu Alzheimer. Am simțit că cineva m-a lovit. Lord, M-am rugat, panicând, vă rugăm să ne ajutați prin asta. Am sărit pe Google. Nimeni din familia lui Jason nu a avut Alzheimer. Pur și simplu nu puteam înțelege.

Am adormit cu un zâmbet de speranță că nu era adevărat. Dar la întâlnirea lui Jason, medicul a confirmat-o. Mai târziu, l-am întrebat pe Jason dacă a înțeles. Nu a răspuns, doar a dat din cap și a plâns. În noaptea aceea, ne-am ținut unul pe celălalt. Am încercat să dorm, dar tot ce mă puteam gândi era cum o să ne descurcăm.

Acasă, am așezat copiii jos. "Am aflat ce nu este în regulă cu tati", am spus. "Nu va merge mai bine." Au plâns, dar nu cred că au înțeles ce a însemnat până luni mai târziu. Când a venit acea zi, Matthew a întrebat: „Stai, vrei să spui că tati va muri?” A trebuit să spun da. „Toți murim până la urmă”, am spus. „Doar Dumnezeu știe când. Dar nu ne putem îngrijora. O să-l iubim pe tati. "

Găsirea unor modalități de a reține

După vizita lui Mayo, Jason a început să uite cum să aibă grijă de el însuși, cum ar fi să fac duș. I-am arătat și el a copiat ceea ce am făcut, scrâșnindu-și capul, bătându-i trupul. Cu timpul, am început să fac asta pentru el. Apoi am trecut la băi.

Cu timpul, Jason a pierdut capacitatea de a vorbi. Îmi amintesc că în prima zi nu știa numele meu și ziua în care ne uitam la poze și nu-și putea aminti numele copiilor noștri. Aceasta a fost una dintre cele mai proaste zile ale noastre.

Doctorii lui Jason ne-au spus că nu mai poate fi singur, așa că am găsit un centru de îngrijire de zi pentru el în apropiere. Zilele noastre au fost nebune: m-aș ridica la 4:45 a.m. pentru a-i face pe copii și Jason îmbrăcați și gata pentru a doua zi. Plecam la 6:45 a.m., mă lăsasem pe Kinsley la îngrijirea ei de zi și pe Jason la a lui, apoi mă îndreptam la școala copiilor noștri, unde am învățat și eu. Colegii mei ne făceau cina pentru noi două nopți pe săptămână; Aș întinde rămășițele pentru a acoperi patru nopți. Apoi am face băi și culcare. În jurul orei 11 p.m., urcam lângă Jason și adorm de obicei plângând.

Îngrijirea de zi a lui Jason a fost prea scumpă pentru a-mi permite salariul profesorului meu. La un moment dat, am solicitat timbre alimentare și am fost la Programul suplimentar de nutriție suplimentară pentru femei, sugari și copii (WIC). Acolo ne-a salvat comunitatea. Un prieten a ținut un strângător de fonduri și l-a pus pe Facebook, ceea ce a declanșat mai multe evenimente: o vânzare de garaj, o cină de spaghete, o strângere de fonduri la îngrijirea de zi a lui Jason. Am strâns mii de dolari.

De câte ori m-am simțit trist, cineva a făcut ceva uimitor. Ziua Îndrăgostiților, oamenii mi-au adus cadouri la școală. Prietenii mei din Arizona au ieșit de ziua mea. O vreme, în fiecare săptămână cineva venea să stea cu Jason, ca să pot merge să fac ceva pentru mine. Un vecin plătește să mi se taie peluza și biserica îmi acoperă ședințele de terapie, care sunt reduse de medicul meu. Prin harul lui Dumnezeu suntem acum unde suntem.

Văzând că tatăl lor se îmbolnăvește cântărea copiilor, așa că în aprilie am decis să-l pun în îngrijire de lungă durată. În mai, soacra mea s-a mutat cu noi; ea petrece în fiecare zi cu Jason. Îi duc pe copii să-l vadă o dată sau de două ori în timpul săptămânii, uneori într-o sâmbătă și întotdeauna duminica după biserică. În timp ce copiii se joacă afară, eu stau cu el. Ne uităm la poze și îi spun povești despre viața acasă. Încă îl pot face să râdă. Îi arunc o privire, mă arunc sau mă apuc de genunchi, iar el va zâmbi.

Felul in care eram

Copiii înțeleg că nu știm cât timp vom mai avea tati. Le răspund la întrebări cât mai sincer. Matthew și Noah au sărit pe trambulină în ziua următoare când l-am auzit pe Matthew spunând: „Nu mă lovește prea tare pe cap. Nu vreau să-mi iasă Alzheimer. ”Mă gândesc la asta. Nu vreau să le fie frică.

Încerc să îi ajut să-și amintească de tatăl lor așa cum a fost cândva. Matthew adoră să imprime personaje precum Grover din strada Sesame. Jason obișnuia să facă voci, așa că am să spun: „E ceva ce obții de la tati”. Vara vara, la sediul lui Jason, personalul le-a cerut copiilor să-și împărtășească o amintire. Mya a vorbit despre dansul tată-fiică la care a participat cu Jason în februarie trecută. Au dansat lent la „Săruturi fluture”. Ea a spus că a fost cea mai bună noapte din viața ei.

Când a început această călătorie, îmi amintesc că am întrebat: De ce, Doamne? De ce Jason? De atunci, am găsit liniște. Am primit atâtea scrisori de la oameni ale căror vieți le-a atins, care au spus: „Jason a fost profesorul preferat al fiului meu”. Viața i-a fost scurtată, dar a avut un impact.

Nu știți unde vă va duce viața când vă luați juramintele, „... până când moartea ne face parte”. Nu mi-aș fi imaginat niciodată că așa s-ar sfârși. Dar știind cât de mari au fost vremurile bune, nu aș schimba nimic.

Jason era un tată iubitor și soț grijuliu - cel mai bun prieten al meu. Trebuie să am încredere că aceasta face parte din planul lui Dumnezeu. Și voi iubi și mă voi gândi la Jason pentru totdeauna.

Jason Manthe a murit pe 28 octombrie 2014. Avea 37 de ani.

Ce trebuie să știți despre Alzheimer cu debut mai mic

FapteleDe obicei Alzheimer afectează oamenii mai târziu în viață. Totuși, se estimează că 200.000 de americani suferă de versiunea mai tânără în anii 50, 40 și, ocazional, 30.

Cine este în pericol?Oricine poate dezvolta Alzheimer la o vârstă mai mică, deși este neobișnuit. În timp ce unii dezvoltă forma comună a bolii (pentru care nu există o singură cauză cunoscută), majoritatea persoanelor care o prezintă devreme au antecedente familiale. Anumite mutații genice sunt asociate cu Alzheimer cu debut ereditar.

Îl poți preveni?Minimizarea stresului, exercitarea regulată a exercițiilor fizice, consumul sănătos, rămânerea socială și implicarea activitățile de stimulare a creierului (cum ar fi să faci puzzle-uri cu cuvinte încrucișate) pot amâna simptomele și te pot ajuta să rămâi mai ascuțit mai mult timp. Aflați mai multe pe site-ul Asociației Alzheimer, alz.org.

Mai multe despre boala Alzheimer:

• 5 lucruri pe care le puteți face acum pentru a evita boala Alzheimer

• Legătura șocantă dintre vitamina D și boala Alzheimer

• Un pacient Alzheimer își amintește de fiica ei

Această poveste a apărut inițial în numărul din ianuarie 2015 al revistei Good Housekeeping.