Redactorii Country Living selectează fiecare produs prezentat. Dacă cumpărați de la un link, este posibil să câștigăm un comision. Mai multe despre noi.
Brad Anderson nu a ghicit niciodată că se va întâlni dragostea vieții sale ca un junior în liceu în timp ce spăla vasele la o cantină cu un magazin. Dar ea a fost: LuAnne, care a discutat cu mesele, a avut valori similare în familie și a fost ușor de discutat. În plus, era drăguță. "Arăta bine în costumul ei îmbrăcat, asta este sigur", spune Anderson, acum 60 de ani.
Cu excepția unei scurte scindări în liceu - Anderson a câștigat-o înapoi cu o cutie din bomboane de ciocolată - sunt împreună de atunci. Au locuit în Nebraska în ultimii 26 de ani și au doi copii: Ian, acum 36 de ani, și Hannah, acum 32 de ani. Cuplul adora să meargă dansând irlandez împreună - uneori de patru până la cinci ori pe săptămână - iar LuAnne a învățat dansul pe lateral.
Dar în jurul anului 2003, personalitatea și comportamentul LuAnne au început să se schimbe, iar memoria ei a devenit defectuoasă. Când o fostă studentă de dans pe care știa bine a venit în vizită după ce a fost plecată doar un an, LuAnne a salutat-o spunând: „Bună. Sunt LuAnne. Cine ești tu?"
Și apoi, în 2009, LuAnne a arătat spre o vrabie și a spus: "Ce este asta?"
„Tocmai m-am oprit de frig”, spune Anderson. "Nici nu am stiut sa raspund."
Diagnosticul
În iulie 2010, la vârsta de 55 de ani, LuAnne a fost diagnosticată cu demență semantică, o afecțiune similară cu Boala Alzheimer prin faptul că ucide încet celulele creierului.
„Am fost amorțit. Nu știam ce înseamnă asta. Am fost neîncrezător ", spune Anderson. „Dar aș putea spune din modul în care vorbeau asistentele că este ceva în care aveam nevoie să mă scufund rapid și să aflu.”
Un RMN a prezentat atrofie în lobul temporal din creierul lui LuAnne - partea care controlează memorie, vorbirea și înțelegerea - și testarea psihologică a arătat că funcția creierului ei era peste tot.
LuAnne pierde capacitatea de a atribui sens cuvintelor și diagnosticul însemna că doar se va agrava. Abilitatea ei de a citi, vraji, vorbi și recunoaște fețele ar scădea, precum și empatia - capacitatea ei de a înțelege emoțiile celorlalți. Medicii i-au spus lui Brad că, odată ce diagnosticul este făcut, oamenii trăiesc în general doar cu patru până la opt ani. Nu se cunoaște cauza exactă a demenței semantice, dar se poate datora unei amestec de factori genetici, medicali și de stil de viață.
Anderson a încercat să-i explice diagnosticul LuAnnei, dar nu a putut înțelege pe deplin ce i se întâmplă.
„Nu a fost niciodată tristă. Nu am văzut-o niciodată să plângă ", spune Anderson. „Dar s-ar înfuria și frustra. Ea ar spune lucruri de genul: „Doctorii nu mă ajută”.
Și a avut un punct: au fost doar atât de multe lucruri pe care medicii le-au putut face pentru a o ajuta. I-au dat medicamente care erau concepute fie pentru a-i spori cogniția, fie pentru a-i gestiona starea de spirit, dar niciun medicament nu putea încetini evoluția bolii.
Inversarea rolurilor
La scurt timp după diagnostic, LuAnne a fost forțată să se retragă medical de la locul de muncă ca manager de afaceri la o universitate. Munca devenise prea dificilă pentru ea. A trebuit să tipărească fiecare e-mail pe care a primit-o și să-și dea degetul sub fiecare cuvânt pentru a încerca să înțeleagă ce a spus înainte de a răspunde. Avea probleme și în recunoașterea colegilor.
Anderson a fost dat peste cap în rolul lui LuAnne caregiver fără prea multă pregătire sau avertizare, așa cum se întâmplă pentru mulți soții persoanelor cu demență.
„Știm că aproximativ 70 la sută dintre persoanele cu boală Alzheimer și alte demențe sunt îngrijite acasă de soț sau alti membri de familie sau prieteni ", spune Ruth Drew, MS, LPC, director al familiei si serviciilor de informare la Alzheimer Asociere.
A fi îngrijitor nu este o sarcină ușoară: în 2015, peste 15 milioane de îngrijitori au furnizat o estimare 18,1 miliarde de ore de îngrijire neplătită. Aproape 60 la sută din Alzheimer și îngrijitori de demență evaluează stresul emoțional al îngrijirii la un nivel ridicat sau foarte ridicat și 74 la sută sunt oarecum foarte preocupați de menținerea propriei sănătăți.
La început, Brad nu era sigur cum va naviga în acest nou labirint. Avea nevoie să-și păstreze slujba în telecomunicații și comunicații de date, astfel încât să aibă o asigurare de sănătate și un venit, dar avea nevoie și de îngrijire pentru LuAnne. Cea mai rea parte? Singura persoană cu care Brad dorea cu disperare să vorbească despre toate deciziile de îngrijire era singura persoană cu care nu putea comunica.
Asociația Alzheimer l-a împerecheat cu un avocat care s-a specializat în dreptul vârstnicului pentru a-l ajuta să-și dea seama cum să plătească pentru îngrijirea LuAnnei. De câțiva ani, LuAnne a fost suficient de bună pentru a fi singură acasă în timpul zilei, în timp ce Anderson era la serviciu. Dar, cu timpul, ea avea nevoie de mai multă supraveghere.
Când a avut grijă de ea, capul lui Anderson era întotdeauna pe un pivot, ca și cum ar avea grijă de un copil mic. Într-o zi, a arătat către un șarpe cu grătar în curte și ea a întins în jos și a apucat-o. În cele din urmă, Anderson a fost nevoită să ia cheile mașinii și să angajeze îngrijitori profesioniști pentru a o îngriji după-amiaza, pentru că de obicei dormea până la prânz.
Într-o dimineață, înainte de a veni îngrijitorii și în timp ce Anderson era la serviciu, LuAnne s-a sculat mai devreme decât de obicei și a devenit maniac. A ieșit din casă, a urcat într-un autobuz și se îndrepta spre centru spre o bancă, astfel încât să își poată cumpăra o mașină și să-și recupereze independența.
Din fericire, Anderson a instalat camere video în casă și a putut urmări locația ei de la distanță prin GPS pentru că ea purta mereu un iPad cu ea, așa că el a plecat imediat de la serviciu și a prins-o în timp ce ieșea din autobuz. Când ușa autobuzului s-a deschis, s-a uitat la Anderson și a spus: „Tu cine ești?”
"Oriunde merge, este în preajma unor străini", spune Anderson. "Chiar si eu."
În acea perioadă, LuAnne a început, de asemenea, să facă declarații de suicid, de exemplu: „Oh, o să merg să sari în fața unei mașini”. În acel moment, Anderson știa asta avea nevoie de mai mult ajutor decât ar putea oferi el sau îngrijitorii, așa că el a plasat-o într-un azil din Omaha, la aproximativ o oră distanță de casa lor din Lincoln.
În căutarea confortului
Uneori oamenii îi vor spune lui Anderson: „E minunat că ai grijă de soția ta atât de bună”. Mulți sunt surprins să vadă un bărbat în rolul de îngrijitor pentru că aproximativ două treimi din îngrijitori sunt femei, dar Anderson nu este fazed.
„Gândul meu este: Păi, ce altceva aș face? Poate că este de modă veche, dar Am făcut o promisiune la LuAnne când ne-am căsătorit și fac tot posibilul pentru a onora asta ”, spune el.
Cu ajutorul Asociației Alzheimer, Anderson a fondat un grup de sprijin pentru bărbații care sunt îngrijitori, ceea ce l-a ajutat să se simtă mai puțin singur.
„Este atât de benefic să fii doar undeva unde poți vorbi cu alți oameni și nu trebuie să explici niciodată”, spune el. "Ei inteleg."
Drew, care a consiliat mulți îngrijitori bărbați și femei, spune că grupurile de sprijin sunt vitale, în special pentru îngrijitorii de sex masculin.
„Uneori, femeile care îngrijesc le este mai ușor să vorbească despre ceea ce au de-a face și ar putea deja să aibă o rețea de oameni cu care să le poată împărtăși, dar pentru bărbați, care poate fi uneori mai greu ", a spus ea spune. „Este atât de important să vorbim prin aceste probleme. Sunt atât de multe pentru a-ți da seama - poate fi copleșitor. Aș încuraja orice bărbat sau femeie care se ocupă de toate ajustările de a fi îngrijitor să caute un grup de sprijin.
Anderson, pe lângă grupul său de sprijin, Anderson a găsit confort în a scrie poezie. Într-o zi, a început să-și înregistreze gândurile și, spre surprinderea sa, s-au transformat în versuri.
„Când am început să scriu poezie, era pentru că nu știam să exprim ceea ce simțeam”, spune Anderson.
El a citit o poezie cu voce tare la un recent eveniment comunitar în domeniul sănătății și a participat la campania Asociația Alzheimer din cea mai lungă zi, scriind „Cel mai lung poem” pentru a strânge bani pentru cercetarea demenței. Iată un extras:
Uitând de femeia pe care ai devenit-o
Dezvăluind persoana pe care ai fost-o
Încet la început, imperceptibil
Un nume, un chip, un prieten de familie
Umbra dansând cu cine ai fost
Grija pentru persoana care ești
Dansul s-a schimbat, apelantul este nou
Dragostea noastră rămâne neschimbată
Trăind în prezent
Astăzi, LuAnne poate spune doar două cuvinte: „Oh, Doamne”. Ea le spune încă o dată cu altceva inflexiune de fiecare dată, ca și cum ar încerca disperat să-și comunice sentimentele, dar nu poate găsi cuvinte. Dacă nu este în pat, este într-un scaun cu rotile, deoarece capacitățile ei fizice s-au deteriorat. Anderson o vizitează de trei sau patru ori pe săptămână.
Mulți oameni vorbesc despre faptul că inima este un organ gânditor. Poate face mai mult decât ne dăm seama.
Când intră în camera ei de la azil, începe să râdă. O să-l întindă și să-l tragă pentru un sărut sau o îmbrățișare. „Cum mă cunoaște, nu știu”, spune Anderson. „Cred că asta depășește gândirea cognitivă. Mai este ceva de lucru. Știe că sunt important. Mulți oameni vorbesc despre faptul că inima este un organ gânditor. Poate face mai mult decât ne dăm seama ”.
Nu pot face multe împreună. Anderson va stai lângă ea și ajută-o să joace un joc de puzzle pe iPad. Sau vor merge să stea în grădina căminului. Sau el va sta în fața ei, astfel încât să fie față în față și să o țină pur și simplu în timp ce irlandeză muzică joacă în fundal.
Anderson recunoaște că confruntarea cu acest lucru este uneori prea mult de suportat. „Am fost căsătoriți de 41 de ani. Când ai fost cu cineva atât de mult, simți că îți pierzi partenerul în crimă, persoana cu care ai făcut totul. "
Cea mai valoroasă lecție pe care a învățat-o a venit de la îngrijitorii de la azilul LuAnne.
„Oamenii care o îngrijeau nu o mai cunoșteau. Tot ce știu este cine este acum și toți o iubesc ", spune Anderson. „Nu o jelesc, nu o lipsesc și nu caută persoana cu care era. Și acesta a fost singurul lucru cel mai util pentru mine - să nu mă mai gândesc la ce s-a pierdut și să fiu prezent acolo unde se află acum. Trebuie să apreciez timpul pe care îl am acum cu ea. Am învățat cum să păstrez acele tipuri de gânduri triste într-un mic compartiment. "
Citiți versiunea completă a „Cel mai lung poem” aici. La găsiți un grup de sprijin pentru îngrijitor în zona dvs. și pentru a obține mai multe informații despre demență, vizitați site-ul Asociației Alzheimer la alz.org
Corecție: 12 iulie 2016.O versiune anterioară a acestui articol a declarat incorect profesia lui Brad Anderson. În prezent lucrează în telecomunicații și comunicații de date, nu la echipamente electronice pentru semnalele feroviare.
Din:Bun de menaj SUA