Spitalul din New York oferă tratamente cu Charlie Gard, băiat britanic cu boli genetice

Charlie Gard are doar 11 luni și este deja în centrul unei dispute internaționale. Băiețelul suferă de o boală genetică rară, iar șansele sale de supraviețuire nu sunt bune - dar ale lui părinții se luptă cu sistemul juridic britanic pentru a încerca un tratament experimental care i-ar putea extinde viaţă. O campanie de crowdfunding a strâns peste 1,3 milioane de lire sterline (1,68 milioane de dolari) pentru a ajuta Charlie, care este la Londra, să călătorească în America pentru terapie cu nucleozide. In conformitate cu New York Times, un spital din New York s-a oferit să ofere tratamentul, dar pot exista bariere majore legale și etice pentru a trece prin primul.

Charlie are sindromul de epuizare mitocondrială, o afecțiune care provoacă slăbiciune musculară progresivă și afectează doar aproximativ zeci de copii din întreaga lume. e orb și surd

și are convulsii epileptice constante. Starea l-a lăsat pe creier deteriorat și incapabil să respire fără ajutor. Părinții lui l-au adus la spital în octombrie, când au văzut că nu crește și nu-și pot ridica capul și nu a părăsit spitalul de atunci.

Lupta pentru a-l menține pe Charlie în viață nu este vorba despre bani; în schimb, se învârte în jurul unei dezbateri despre ce este mai bine pentru copil. Medicii de la Great Ormond Street din Londra vor să-l scoată din sprijinul de viață, pentru că ei cred că tratamentul îl va face să sufere mai mult. Curtea Supremă a Marii Britanii a decis că este în interesul băiatului să aibă voie să moară cu demnitate.

Conform legislației britanice, este normal ca instanțele să intervină atunci când părinții și medicii nu sunt de acord cu tratamentul unui copil - cum ar fi cazurile în care credințele religioase ale unui părinte interzic transfuziile de sânge. Drepturile copilului au prioritate, mai degrabă decât drepturile părinților de a apela. Săptămâna trecută, Curtea Europeană a Drepturilor Omului a respins un apel din partea părinților lui Charlie, Chris Gard și Connie Yates, epuizând opțiunile lor legale. Însă președintele Trump a replicat luni că va fi „încântat” să-l ajute pe Charlie, iar Papa Francisc a emis o declarație în care spune că drepturile părinților de a-și trata fiul „până la sfârșit” ar trebui respectate.

"Am auzit de la medici că există aproximativ o șansă de 10% de a lucra pentru Charlie, așa că cred că este o șansă suficient de bună", a spus Yates Bună dimineața Marea Britanie joia. "Nu inteleg. Eutanasia este ilegală, sinuciderea este ilegală [dar] cum este acest lucru legal? "

Joi, New York-Spitalul Presbiterian / Centrul Medical Universitar din Columbia au anunțat că vor recunosc de bună voie Charlie pentru tratament, atât timp cât poate ajunge acolo în siguranță și fără niciun fel de lege probleme. Și dacă acest lucru nu funcționează, medicii din acel spital sunt dispuși să trimită medicamentul de care Charlie are nevoie la spitalul său din Londra și pot oferi medicilor acolo sfaturi despre cum să-l administreze. (Acest lucru vine după ce medicii de la Vatican s-au oferit să aibă grijă și de Charlie, CNN rapoarte.)

Cercetătorii de la Columbia au tratat un copil din Baltimore, Art Estopinian Jr., care are o formă mai puțin severă a stării lui Charlie. I s-a acordat mai puțin de două luni pentru a trăi dinainte, iar tratamentul și-a prelungit viața de ani de zile, dar nu poate merge, are nevoie de un ventilator pentru a respira și este alimentat printr-un tub de alimentare. Singura îmbunătățire este acum că poate mișca mâinile și picioarele. "Toată lumea mi-a spus același lucru: nu există medicamente, nu există leac", a spus tatăl său, Art Estopinian, New York Times. "Eu și soția mea credem că micului Charlie Gard ar trebui să i se ofere o șansă, pentru că credem că există speranță."

Dar, deoarece instanțele au blocat familia să meargă în America pentru tratament, nimic nu este sigur pentru Charlie încă. Conform Fox News, Premierul britanic Theresa May a declarat la Camera Comunelor că știe că părinții lui Charlie încearcă să facă ceea ce este corect, dar spitalele trebuie să ia din când în când „decizii sfâșietoare”. „Sunt încrezător că Spitalul Great Ormond Street are și va lua întotdeauna în considerare orice oferte sau noi informații care au prezentat în considerarea stării de bine a unui copil bolnav disperat ”, a spus ea spus.

Associated Press a contribuit la acest raport.